Je vous ai déjà dit des gros mots style MDPH… ben on continue ;-)
La première demande à la Maison Départementale des Personnes Handicapées avait été faite en juin 2009, à l'initiative de la pédiatre, pour une prise en charge en ergothérapie. Aujourd'hui nous en sommes toujours au même point, la Clochette est toujours sur la liste d'attente du centre mais en attendant, depuis septembre dernier, elle va dans un autre centre pour voir une ergothérapeute une fois par semaine. La différence avec ce que nous attendions c'est que l'ergothérapeute que nous rencontrons ne se déplace pas, c'est nous qui devons faire la route. Et donc elle n'intervient pas dans l'école, elle ne rencontre pas la maitresse, elle connait très peu notre fille et son comportement en classe. En parallèle nous continuons à aller chez la psychomotricienne toutes les semaines.
Clochette a bien évolué, les séances lui font du bien. Au niveau de la motricité globale elle a rattrapé le peloton. Elle est pas en tête mais maintenant elle n'a presque plus peur, elle maitrise mieux son corps, prend plus de risques. Au niveau de la motricité fine cela prend plus de temps. Le déshabillage n'est pas toujours aisé, l'habillage encore moins, surtout avec tous ces boutons, fermetures éclairs, brides et autres fantaisies. L'écriture demande des efforts, elle a du mal avec les boucles par exemple, le poignet n'est pas délier. Pour donner un dernier exemple, le vissage-dévissage est une séance de torture, alors que d'autres enfants font ça pour s'amuser, elle préfère déléguer.
C'est d'ailleurs là que le bât blesse, la Clochette, si elle sait pas faire, elle attend connement que quelqu'un remarque son désarroi et se transforme en sauveur. Si elle comprend pas une consigne, elle "triche" sur ses camarades mais jamais elle ne demandera à l'institutrice de répéter (elle ne demande pas non plus à ses copains). Elle ne prend pas la parole spontanément, elle répond avec un volume sonore extrêmement bas quand on lui pose une question. Elle a des amis mais ce sont plutôt les enfants qui viennent vers elle d'abord. Une timidité sociale à l'extrême.
Tu ne la reconnais pas dans ce portrait ? Nous non plus, car son comportement est différent à la maison ou en petit comité. Là je viens de t'expliquer la Clochette en classe.
La maitresse avait évoqué, avant les vacances de la Toussaint, une rencontre avec un type de l'éducation nationale (je ne me souviens plus exactement de sa fonction) pour signaler notre fille comme étant "en difficulté". Il ne s'est pas déplacé car nous avions déjà un dossier MDPH (l'instit lui avait signalé) et a ensuite fait le mort… sympa. Cette info nous a fait perdre du temps, nous avons bien un dossier mais comme il n'a pas été fait avec l'école mais la pédiatre, aucun lien n'est fait avec l'école… c'est compliqué à expliquer mais c'est comme ça, même les gentilles administrations ont leur limite, c'est à toi de faire le lien, leur expliquer gentiment comment passer de A à B parce que ça les dépasse un peu ou alors elles doivent pas avoir le temps de gérer ce genre de choses.
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| Image empruntée au blog Sauvons l'école publique |
La maitresse a contacté une autre personne, un instituteur référent à la MDPH ; nous avons eu une réunion à notre retour de sports d'hiver avec ce monsieur (fort sympathique), la psychologue scolaire, l'institutrice et la directrice de l'école. Après avoir parlé d'Emma et de ces soucis, nous avons lu ce texte : L'attribution d'un AVS à un élève peut être envisagée - quelle que soit la nature de son handicap et quel que soit le niveau d'enseignement - dès lors qu'un examen approfondi de sa situation fait apparaître le besoin, pour une durée déterminée, d'une aide humaine apportée dans le cadre de la vie scolaire quotidienne, en vue d'optimiser son autonomie dans les apprentissages, de faciliter sa participation aux activités collectives et aux relations interindividuelles et d'assurer son installation dans les conditions optimales de sécurité et de confort.
Nous pensons donc entrer pile dans cette catégorie. Cette année elle est en grande section, dans un petit cocon avec des amis qui connaissent ses difficultés, une instit qui la suit depuis 2 ans maintenant… l'année prochaine c'est le grand bain, le CP dans l'école d'à côté, avec des enfants en plus, des nouveaux instits, et aussi, le plus important, un rythme de classe plus soutenu et des attentes différentes.
Le référent nous a donc donné un dossier à remplir et à adresser à la MDPH, il en a donné également un autre à l'école et nous a aidé à rédiger un brouillon de lettre (il en faut une dans le dossier, soit de la personne handicapée si c'est possible soit de la personne en charge).
Le truc compliqué dans ce dossier c'est que c'est le même, que tu demandes un macaron "handicapé" ou que tu demandes un AVS ou une allocation… faut juste pas se gourer dans les cases qui te concernent et celles qui te concernent pas. Idem pour la partie à remplir par le médecin traitant (et là aussi je lui tire mon chapeau car ce n'est pas la pédiatre qu'on a vu jusque-là ni le médecin traitant qui la suivait depuis la naissance car il a pris sa retraite, j'ai donc du tout reprendre avec lui depuis le début, on y a passé 3/4 heure).
Mais ça y est, le dossier est enfin arrivé en traitement, nous avons reçu un courrier cette semaine nous indiquant qu'il était complet avec un numéro de dossier mais que nous serons contactés pour des pièces complémentaires… la machine administrative est en route, on espère que ça avancera suffisamment rapidement pour la rentrée prochaine…
Les instits qui passent par ici, les parents qui sont déjà passés par là, vous en pensez quoi ?



Je sais qu'il n'est pas toujours facile d'obtenir un AVS...
RépondreSupprimerDans la classe de Chupa, il y a 1 personne pour 2 enfants
Je croise les doigts pour vous.
RépondreSupprimerC'est vrai que dans le portrait de Clochette on ne la reconnaît pas. Ou plutôt on dirait que tu parles d'elle il y a 2 ou 3 ans. Je trouve que depuis l'école elle a énormément changé. Elle est beaucoup moins timide !
Tu sais à la voir comme on peut la voir on ne se rend absolument pas compte des difficultés qu'elle et que vous pouvez rencontrer.
tu en as parlé avec Caro?
RépondreSupprimerje me sens moins seule, demande d'avs aussi faite pour mon fils en mars dernier pour un retard de langage due a une surdité qui a été dtecté tres tard, premier examen orl etait normal ils en ont déduie que mon fils etait autiste, il a été pris en charge pour un autisme qu'il n'avait pas, il a meme eu droit au diagnostique de l'autisme qui nous a revelé ce qu'on se doutait deja, il n'est pas autiste, mais qu'elle ne fut notre surprise quand le nouveau orl nous a annoncé que mon fils etait sourd suite à une demande d'operation aux amydales pour des angines à répitition... bre il est suivie depuis deux ans par une orthophiniste il parle de mieux en mieux :D courage pour vous, je sais que ce n'est pas facile
RépondreSupprimerC est pas facile, parfois on doit avoir l impression de se battre contre des moulins à vent. J espère que la demande sera vite acceptée et que Clochette aura son AVS à la rentrée.
RépondreSupprimerL'attribution d'une AVS dépend de beaucoup de paramètres!!! On peut juger que Clochette est dans les clous pour pouvoir en bénéficier mais ne pas trouver pour autant la bonne personne. Les critères de recrutement sont stricts: chômeur de longue durée... et les candidats n'acceptent pas ce genre de poste mal payé, de peu d'heures, à moins d'habiter sur place. Je croise les doigts, Clochette va continuer d'évoluer à l'école comme à la maison.
RépondreSupprimerTrop chouette la nouvelle déco!!!
RépondreSupprimerpour le paragraphe : "elle ne prend pas spontanément la parole... une timidité sociale à l'extrème"
RépondreSupprimerArmance est pareille ! mais à la maison, comme Clochette c'est tout autre, on n'entend pratiquement qu'elle !
je suis passée par là pour mes démarches "handicap", parce que c'est également le même document pour l'AAH quand on est adulte !
RépondreSupprimeret moi qui bosse dans l'administration je t'accorde bien ce point de répétation dans les démarches qui font perdre un temps considérable (dans mon service... j'ai des collègues qui trouvent "moderne" le CD... ça existe juste depuis 32 ans !) ça te donne une idée !
j'espère en tout cas que ça aboutira pour ta Clochette ! perso, on trouve qu'Armance a beaucoup progressé grâce à l'école...mais elle est quand même toujours assez "sauvage"
RépondreSupprimerquand elle connait pas, ou qu'elle a pas le feeling, elle reste sur une grande réserve !
moi je trouve ta puce adorable, elle avait jamais vu Sélène et Armance une seule fois quand elle était toute petite et elle s'est débrouillée comme une chef ! :)
@ MissBroWnie : Non ça n'est pas simple… 1 pour 2 ça nous irait, on n'a pas besoin d'un temps plein dans notre cas
RépondreSupprimer@ Mélanie : Oui elle s'est affirmée avec nous et en petit comité. Dans la foule de la classe ça reste très différent.
@ Ludi : ben non pas encore, y'a bien longtemps que je suis pas allée au club !
@ Eureka : c'est dingue ton histoire, quelle perte de temps ! J'espère pour vous que le demande sera acceptée et que les séances d'orthophoniste continueront à payer.
@ Lily : oui, on brasse beaucoup et on avance peu. On croise les doigts pour la rentrée mais on se ne fait pas trop d'illusions.
@ Anne : Oui, beaucoup de paramètres. Des histoires de budget aussi. On te dit que tout le monde a le droit à l'éducation, y'a des lois et tout et finalement y'a aucun moyen derrière. On saura faire sans je pense, on s'y prépare, on aura du boulot en travail à la maison ; mais je trouve ça moche pour d'autres enfants qui dépendent totalement des AVS. Je me souviens d'une maman dans un reportage télé qui s'était battue pour être AVS pour son fils vu que personne n'avait été trouvé et elle galérait comme pas possible.
Merci pour la déco !
@ Clarys : Je crois que les groupes peuvent engendrer des blocages chez certains enfants. Emma avant n'allait vers personne avant l'école et c'est vrai que maintenant en petit groupe elle s'éclate, elle tente même de commander ! Le vrai souci c'est qu'elle ne communique pas avec la maitresse alors qu'elle en aurait grandement besoin.
C'est vrai que toi aussi tu as ces papiers à remplir… tu dois renouveler régulièrement ?
Je suis bien d'accord pour les groupes, Armance n'y a vraiment pas la même aise qu'en petit comité !
RépondreSupprimerOui je devais remplir ça régulièrement, mais depuis que je bosse, je n'ai plus d'aide (je trouve ça normal pour mon cas mais j'ai une copine qui a un handicap plus lourd et comme elle bosse, plus rien non plus !)
rdv demain matin pour nous, histoire de voir si les soupçons de dyspraxie se confirment ou pas. Mais je reconnais beaucoup de comportements et difficultés de Madeleine dans tout ce que tu décris. Afaire à suivre, mais pour nous, le dossier ne partira pas à temps pour le CP, c'est clair!
RépondreSupprimer@ Anne-Laure : même si le dossier ne partira pas à temps pour le CP vous allez faire un grand pas avec ce rendez-vous. Pour nous ça a toujours était ça, on se sent mieux quand on met enfin un nom sur une difficulté et qu'on sait comment c'est surmontable. Tiens moi au courant
RépondreSupprimerTout pareil: savoir... On n'en sait pas beaucoup plus ce soir, si ce n'est que décidément, le docteur B. est un type adorable... qui n'a rien trouvé d'inquiétant chez Madeleine, mais nous envoie faire un petit bilan orthphonique pour voir ce qu'il en est au niveau graphique puisqu'il semblerait que tout ça soit lié. Il s'est auto-flagellé de nous avoir lâché dans la nature il y a 3 ans en nous disant que tout allait bien, mais on ne s'y prend malgré tout pas trop tard. Par contre évidemment, face à lui, Madeleine n'avait RIEN à voir avec la petite écolière muette qui se laisse habiller par le maître ou ses copines, dont le maître n'entend le son de sa voix que lros de l'aide individualisée et qui n'a jamais le temps de finir son travail, ou qui est toujours dernière à la cantine. Bref on continue les investigations, et on sait bien qu'on en apprendra plus avec ses difficultés (ou pas?) au CP -sachant que comme pour la continence mal acquise au moment de la naissance du petit frère, elles pourront aussi être occultées par le déménagement.... Au final, pas trop d'inquiétude, on veille au grain et on avise au fur et à mesure!
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